Tania

Als kind liep Tania school in 2 gespecialiseerde instellingen voor kinderen met ernstige verstandelijke handicaps in de buurt waar ze woont, dit tot 21 jaar. Daarna startte ze in een dagcentrum. Ze was zowel op school als in het dagcentrum regelmatig afwezig door ziekte. Ze had verschillende ziekenhuisopnames en er waren altijd wel medische klachten. Deze namen toe toen haar moeder meer en meer gezondheidsproblemen begon te krijgen. In het dagcentrum was het moeilijk om met Tania veel op te bouwen.

Tania woont samen met haar moeder en stiefvader in wat genoemd wordt ‘de getto’s’ van een Vlaams dorpje in een klein huis. De regio kenmerkt zich door allemaal sociale woningen, veel werkloosheid en veel mensen met een laag IQ. Tania heeft geen broers of zussen. Ze kent haar echte vader, maar heeft daar niet echt contact mee. Hoewel de moeder en de stiefvader beiden een laag IQ hebben, is vooral de moeder verstandelijk en fysiek zwak. Zij kan niet echt alleen thuis functioneren. Het is de stiefvader die het huishouden runt, boodschappen doet, en dergelijke. De stiefvader, die zelf werkloos is, invalide is en last heeft van chronisch rugklachten, drinkt ook regelmatig alcohol. Tania vertelt hier soms spontaan over aan de begeleiders en instellingsarts, dat het soms wel uit de hand loopt hierdoor thuis. Niet dat er sprake is van fysiek geweld. De relatie tussen de stiefvader en Tania is geregeld conflictueus, maar tegelijkertijd is de stiefvader ook zorgend voor Tania.

Momenteel verblijft Tania 5 dagen in een instelling voor personen met een verstandelijke handicap en gaat ze in het weekend naar huis. Dit sedert een achttal jaar. Vanaf 2015 kwam ze in deze instelling wonen in de week (kortlopende periode van maximaal 92 dagen). Deze begeleiding kon na de 92 dagen niet verlengd worden door de afkeuring van haar PTB-status. In juni 2015 werd opnieuw een aanvraag tot Prioritair Te Bemiddelen Zorgvraag ingediend, onder meer omwille van de beperkte draagkracht in de thuissituatie. Eind juni 2015 werd deze status goedgekeurd, waardoor ze definitief kon instromen in een open plaats in de instelling. De instellingsarts en de begeleiders van de instelling zijn het er eigenlijk over eens: Tania is eigenlijk ‘te slim’ en ‘te goed’ om in een instelling te verblijven, maar niet goed genoeg om thuis zelfstandig te functioneren. De instelling van de Broeders van Liefde, landelijk gelegen in een Vlaamse dorpje, herbergt een 70-tal bewoners. Er zijn zeven leefgroepen, samengesteld afhankelijk van wie er meer of minder zorgbehoefte heeft en wie meer of min ook buiten de instelling nog verblijft. Momenteel denkt de instelling ook na over het opzetten van een leefgroep voor mensen met betere verstandelijke capaciteiten. Naast het verblijf in een leefgroep biedt de instelling ook een vorm van studio-wonen aan. Echter, volgens de begeleiding en de instellingsarts heeft Tania teveel nood aan externe structurering en opvolging om daarvoor in aanmerking te komen. Het studio-wonen is voor een doelgroep die een stuk zelfstandiger kan functioneren gezien daar geen toezicht is op de bewoners die zelfstandig functioneren. Tania maakt momenteel deel uit van een leefgroep waarbij ze zelf haar slaapkamer heeft en waarbij er geregeld activiteiten worden georganiseerd in de grote gemeenschappelijke ruimte van de leefgroep. Als de activiteiten in de gemeenschappelijke ruimte haar te druk worden, trekt Tania zich terug in haar slaapkamer. Een kamer vol prularia, plastiekzakken, kleren, en andere spullen. Tania is immers een verwoed verzamelaar van alles en nog wat.

De periode dat Tania thuis woonde, kwam er wel reeds thuisverpleging en poetshulp aan huis vanuit het lokaal dienstenscentrum. Acht jaar geleden werd beslist om Tania ook deels in de instelling te laten verblijven. Deze beslissing werd geïnitieerd door het lokale dienstencentrum, gehuisvest in het woon-zorgcentrum waar Tania ook één dag per week vrijwilligerswerk doet. Ze helpt bij de voet- en nagelverzorging, bij het vervoeren van patiënten in rolstoelen naar activiteiten, enzovoort. Op die manier voelt ze zich nuttig. Het dienstencentrum heeft de beslissing tot gedeeltelijk verblijf in de instelling in overleg met de moeder en met Tania genomen. Het gedeeltelijk verblijf in de instelling bracht meer rust bij de moeder, en ook meer psychische rust en meer structurering aan de dag bij Tania.

Als Tania niet thuis of in de instelling is, loopt ze heel veel op straat. Daar kennen heel wat mensen haar, gezien de kleine gemeente. Waar ze allemaal uithangt, is voor de begeleiders, de instellingsarts en de andere mensen uit haar omgeving niet echt duidelijk. Soms komt ze ook met vreemde verhalen op de proppen. Dan spreekt ze van mensen die haar “achtervolgen” omdat een persoon bijvoorbeeld telkens in hetzelfde bushokje staat waar zij regelmatig de bus neemt, en die ze dan ook ergens anders nog tegenkomt. Hierbij voelt ze zich regelmatig bedreigd, waardoor ze ook al een paar keer beroep op bijstand van de politie heeft gedaan. De politie twijfelt echter over haar verhalen en of het allemaal waar is. Echter, nam de politie in dergelijke voorvallen al contact op met de instelling om dit te bespreken. En patrouilleerde de politie ook al eens aan het desbetreffende bushokje.

De periode voor haar verblijf in de instelling kenmerkte zich ook door geschiedenis van heel veel (imaginaire) klachten en ook mentaal gezien trekt Tania zich zaken heel snel aan. Bijvoorbeeld te horen krijgen dat een kennis van haar moeder kanker heeft, kan voldoende zijn om psychisch te decompenseren. Dit maakte dat ze reeds twee langere opnames (1 maand / 6 maand) en meerdere kortopvang periodes in de psychiatrie achter de rug heeft. Telkens omdat ze zich absoluut niet goed voelde en grote nood had aan een rustperiode, dit ook “omdat ze aandacht zocht door medische klachten en door verhalen te fantaseren waarbij zij slachtoffer was” (uit verslaggeving van de instelling). Deze opnames verliepen heel goed. Tania gaf aan er deugd van te hebben om een beetje meer afstand te nemen. Medisch werd alles tijdelijk overgenomen en geleidelijk aan waren er minder medische klachten en ging haar gezondheid er op vooruit. Ze vermagerde, had meer beweging , was vrolijk en voelde haar goed. In december 2013 verliet ze de psychiatrie verlaten en ging ze terug naar huis. Echter, als ze terug thuis was, waren er echter opnieuw meer medische klachten. Een deel van deze klachten zijn zeker psychisch van aard, een vorm van aandacht zoeken en loyaliteit aan haar mama.

Voor haar verblijf in de instelling kwam Tania bijna dagelijks bij de huisarts met allerlei klachten waarvoor ze dan onderzoeken en behandelingen wou. Ze kwam dan ook in de instelling binnen met een waslijst aan medicatie. De instellingsarts merkte ook uit haar medisch dossier een voorgeschiedenis van heel veel orthopedische ingrepen (rug, nek, enzovoort) waarbij de noodzaak van de ingrepen soms in twijfel werd getrokken. Vanaf het tijdelijk verblijf in de instelling is er gekeken om de huisartsbezoeken te beperken. Er werd bijvoorbeeld de afspraak gemaakt om slechts één huisartsbezoek per week in te plannen. Met Tania werd ook de structurele afbouw van het aantal pillen besproken (maximum vijf pillen per dag). Bijkomend werd het probleem van haar suikerconsumptie en ongezond eten aangepakt, gezien ze 135 kilogram woog. Er werd dieetadvies gegeven en het hamstergedrag van Tania voor snoepen, koeken en frisdranken werd ‘aangepakt’. Tania had, en heeft nog steeds, de gewoonte om deze te verstoppen op haar kamer. Met Tania is er afgesproken dat ze, als ze in de instelling komt, haar snoepgoed bij aankomst afgeeft. De begeleiders van de instelling geven haar deze dan gedoseerd, doorheen de periode dat ze in de instelling is. Dit leidde op die acht jaar reeds tot een gewichtsverlies van 30 kilogram, tot minder gewrichtsklachten en tot een verbetering van haar diabetes.

Ook over het roken van Tania is er in de instelling al veel gedebatteerd. Tania heeft het roken geleerd uit een vroegere Facebookrelatie met een man die een auto-ongeval heeft gehad, erg hulpbehoevend was en voor wie Tania regelmatig de zorg opnam. In deze relatie was het onduidelijk of dit een relatie is waarin ze ‘gebruikt’ werd of niet, of dat er sprake was van gelijkwaardigheid. De relatie duurde een tweetal jaar. Roken doet ze vandaag de dag nog steeds. De discussie in de instelling gaat vooral rond het wel of niet mogen roken, en rond de zwangerschapswens van Tania en haar moeder. In deze discussie komt vooral het feit of Tania ‘slim’ genoeg is om zelf te mogen beslissen over het feit dat ze mag roken of niet aan bod. Of moet de instelling hierover beslissen? Wat zijn de gevolgen voor haar, wat zijn gevolgen voor de instelling van het roken, ook rond het krijgen van kinderen of niet? In de instelling situeert het spanningsveld zich vooral tussen de medici en de begeleiders. Medici vinden dat Tania niet bekwaam is, en dat er niet gerookt kan en mag worden in de instelling. Begeleiders vinden eerder dat Tania hierover autonoom mag en kan beslissen.

Momenteel geldt in de instelling het principe dat het roken kan op duidelijk afgesproken plaatsen buiten, op bepaalde momenten (maximaal één sigaret om de drie uur). In de thuissituatie heeft men er geen zicht op hoeveel er daar gerookt wordt. Bij de terugkeer naar de instelling probeert Tania soms wel wat meer sigaretten te roken en te kijken hoever ze kan gaan. Tot op heden is er nog geen gesprek geweest met de familie op welke manier zij hier ook invloed op zouden kunnen hebben. Wat het thema zwangerschap betreft, is men het er in de instelling wel over eens. Zwangerschap is niet wenselijk en anticonceptie is belangrijk. Dit is met Tania besproken, niet met de moeder. De moeder heeft echter een grotere kinderwens voor Tania.