Tom

In meer onverdachte tijden, toen corona nog een biermerk was maar niets meer dan dat, kwam Tom ook wekelijks eten bij zijn broer. Hier heeft hij een mooie rol als “de nonkel”; een speciale nonkel voor het neefje en nichtje die merken dat nonkel Tom anders is, een schijnbaar doordeweekse nonkel voor het jongste neefje waarmee hij qua spel en interesses aansluiting vindt. Het concept ontwikkelingsleeftijd wordt concreet en zichtbaar in het salon; een boeiende maar ook confronterende spiegel. Het is immers een kwestie van tijd vooraleer het jongste neefje zijn nonkel op dit vlak voorbij schuift waarna zorgzaamheid en affiniteit op de voorgrond treden, bij de twee oudste kinderen alvast aangevuld met een zorgende maar ook enigszins defensieve reflex: “Nonkel Tom is niet zo erg gehandicapt als die andere mensen in de woning” en “Ze moeten goed zorgen voor nonkel Tom”.  

Bovenop Tom zijn status als kind van, broer van, nonkel van, vriend van, … heeft hij een diagnose ASS en een verstandelijke handicap. Tom is – ondanks de vele mogelijkheden die iedereen rondom hem ziet – volledig afhankelijk van zorg en ondersteuning. Hij communiceert verbaal en doet dit vooral in concrete termen; abstracties maken of reflecteren is niet mogelijk. Hij heeft een beperkt pallet aan woorden en is zeer repetitief in zijn vragen, vragen die vooral zoeken naar houvast en duidelijkheid: “Wat gaan we morgen doen?” “Wie werkt er vanavond?” “Wat eten we vandaag?” “Wanneer ga ik naar huis?” … Onduidelijkheid resulteert in spanning en frustratie. Wanneer duidelijkheid en structuur doorbroken worden, reageert Tom via de communicatie die hem beschikbaar is: non-verbale communicatie die onder de noemer ‘claimend gedrag’, ‘gedragsmoeilijkheden’ of soms ‘automutilatie’ geplaatst kan worden. Gezien zijn impressionante structuurgevoeligheid, in tijd en ruimte, is het leven voor Tom bij momenten een struggle om structuur, houvast en duidelijkheid te vinden. Tom kennen, zijn eigen(aardig)heid doorhebben en Tom kunnen ‘lezen’ zijn voorwaarden om hem dermate te ondersteunen opdat hij zich goed voelt. Indien dit niet lukt, en gedrag als enige resterende communicatie overblijft, wordt er al snel gefocust op dit ‘gedrag’. In deze context duikt ook het woord “noodmedicatie” op. Het is een moeilijke zaak en een blijvende uitdaging om die omstandigheden te creëren die Tom maximaal ondersteunen en ook gedrag als dusdanig te interpreteren. 

Tom woont nu een zestal jaar in de voorziening. Op zijn 12 jaar ging Tom een zestal jaar “op internaat”. De periode op internaat was een grote stap voor het ganse gezin van Tom en blijft ergens, sluimerend, vragen oproepen… De stap was noodzakelijk om te kunnen (over)leven, anderzijds was het een zeer grote stap voor zowel Tom als het gezin en was dit allerminst het perspectief waar het gezin van droomde. De zorg voor Tom, als afhankelijke jongen, overdragen aan ‘de voorziening’ was immers een grote maar vooral emotionele stap die rationeel helemaal te kaderen was en is maar die woog en blijft wegen. Nadien woonde Tom “thuis” en maakte hij enkel gebruik van dagopvang. Na deze periode was zowel voor Tom als voor zijn gezin de stap naar een residentiële setting opnieuw noodzakelijk, de draagkracht van iedereen werd (bij momenten sterk) overschreden. Sinds een tijd werd besloten om niet meer elk weekend naar huis te gaan en hebben de ouders van Tom één op de twee weekends een weekend waarin niet (enkel) de zorg voor Tom voorop staat maar waar er ook ruimte is voor andere activiteiten. 

Het netwerk van Tom is ruim maar evenzeer beperkt. Familie en vrienden (vooral vrienden van zijn ouders) nemen een gewaardeerde rol op: van een wandeling tot samen gaan zwemmen of samen naar Thuis kijken met een Ice-Tea in de hand. De ouders van Tom hebben hier immers steeds fel op ingezet en in geïnvesteerd: Tom heeft nood aan mensen rondom hem en kijkt uit naar deze (vooraf ingeplande) momenten. Anderzijds ervaart het gezin van Tom dat hij steeds meer nood heeft aan de eerder beschreven structuur en duidelijkheid: soms wordt binnen het gezin de vraag wel eens gesteld of alle (rand)activiteiten wel ondersteunend in plaats van (soms) “te veel” zijn. Doorheen Tom zijn levensverhaal ervaren we een zeer grote drive om Tom zijn (eigen) plaats in de maatschappij te laten opnemen: Tom is als driejarige gestart in de kleuterschool bij broer en zus maar diende snel over te stappen naar een specifieke, buitengewone, school. Tom woont nu in de voorziening en is niet enkel afhankelijk van de fysieke zorgen en ondersteuning maar ook, of is het vooral, van de houvast en structuur die geboden wordt. Enerzijds ervaart het gezin van Tom dat verschillende betrokken begeleiders deze bieden, en dit met een warm hart, anderzijds wordt ook de tol van het ‘samen-leven’ sterk opgemerkt. 

Moeilijke momenten van medebewoners – Tom woont in een leefgroep met 4 andere bewoners – hebben een directe impact op het welbevinden van Tom, onduidelijkheid in bijvoorbeeld de bestaffing resulteert onmiddellijk in onwelbevinden en dus moeilijk ‘gedrag’. Tom is immers quasi volledig afhankelijk van zijn omgeving om zich goed, of minder goed, te voelen; een afhankelijkheid die zwaarder doorweegt dan de fysieke zorg. Deze zorgafhankelijkheid, zowel voor Tom zelf als zijn gezin, weegt: de effecten van een onduidelijke situatie of spanningen zijn per direct merkbaar maar zeer moeilijk bereikbaar voor het gezin. (Nood)signalen worden besproken maar nadien is het ‘over naar familie’, het begeleidende team rond Tom, en rest er vooral hoop en vertrouwen – soms bevestigd, soms ontkracht – dat ‘men’ hiermee aan de slag gaat. Dé vraag van het gezin van Tom is hierbij om betrokken te worden in deze zoektocht, want dat is het: betrokken als ouders en gezin, betrokken vanuit de kennis van Tom en dus als specialist, betrokken vanuit liefde voor Tom, … 

De omstandigheden van het huidige zorglandschap worden hierbij niet steeds als ondersteunend ervaren. Sinds de invoering van PersoonsVolgende Financiering (PVF) is immers ook het debat over de noodzakelijke ondersteuning sterk opgeschoven naar een middelen-debat; ondersteuning wordt afgewogen in aantallen en cijfers, ook bijkomende vragen worden (in het kader van PVF: logischerwijs) snel vertaald naar cijfers en middelen. Ook maken ‘woon- en leefkosten’ dat specifieke kosten vertaald dienen te worden op ‘de cliënt’. Schade na woede aan de kamer van Tom die gefactureerd wordt met de melding dat de organisatie enkel tussen komt indien bewezen kan worden dat de “oorzaak” binnen de voorziening ligt, is maar één voorbeeld…. Finaal wenst het gezin van Tom boven alles dat dat Tom zich goed voelt, dat er goed voor Tom – nonkel Tom – wordt gezorgd, dat hij goed en warm omringd is en dat de ondersteuning en begeleiding zowel continuïteit, kwaliteit als betrokkenheid bieden. 

De voorziening waar Tom woont doet er alles aan om, binnen het kader waarbinnen ze dienen te werken, een zo optimaal mogelijke omgeving te creëren. Bijkomend tracht men ook om in te spelen op de nieuwe verwachtingen die onder andere het ‘sociaal ondernemerschap’ met zich mee brengt. Zo werd er – in pre-corona-tijden – bijvoorbeeld een buurtcafé georganiseerd: een moment waarop de buurt welkom is. Een waardevol initiatief, ware het niet dat de structuur tijdens deze week dermate wijzigt dat de druk op Tom eerder stijgt dan dat dit perspectief biedt. Dit brengt ons naadloos bij een andere gangbare term, namelijk ‘vermaatschappelijking’. Want waar doelt deze term nu op? Op een (terechte) betrachting om mensen met een handicap deel te (laten) uitmaken van ‘de maatschappij’? Of neigt het bij momenten eerder naar een blind invullen van normen en waarden die voorbij gaan aan de noden en ondersteuningsnoden van bijvoorbeeld Tom. Er kan bezwaarlijk gesteld worden dat Tom geen ‘maatschappelijk’ rol en plaats heeft, anderzijds dreigen we hier (eigen) normen en waarden op te leggen die haaks staan op wat Tom nodig heeft. Moeten mensen ‘vermaatschappelijken’? En wat is dit dan? Moeten we altijd een ‘plaats’ in de maatschappij opnemen of is het soms oké om op jezelf terug te vallen: van een zonnige dag in de hangmat zonder gestoord te willen worden tot dagbesteding waar structuur en duidelijkheid meer op de voorgrond staan dan… 

Tom neemt dus, zoals ieder van ons, verschillende rollen op: Tom is zoon, broer, nonkel, vriend, medebewoner, cliënt, persoon met ondersteuningsnoden, … Er wordt reikhalzend uitgekeken naar het opnieuw opstarten van de wekelijkse bezoekjes, zowel door Tom als zijn familie: de chips, lego en de dessertjes staan klaar. Het is ook voor de neefjes en het nichtje iets om naar uit te kijken: de structuur die nonkel Tom op zijn eigen manier brengt (“Wat eten we volgende week?”) en het bezoek op zich (“Dan komen er chips op tafel”) zijn daarbij een fijne wetenschap voor hen…