Pieter

Een verkeersongeval op zijn 31ste verandert zijn leven drastisch. Volgens Pieter was hij dan al een tijdje gescheiden. Zijn zoon zag hij wel nog regelmatig in het weekend, maar vanaf dan steeds minder en minder. Het leven van Pieter hing maanden aan een zijden draadje. Na een wekenlange coma en twijfel bij zowel artsen als familie of Pieter het wel zou halen, volgde een lange revalidatieperiode. Eerst in het UZ Gent, daarna in een Kortrijks ziekenhuis. Daar kreeg zijn moeder te horen dat Pieter nooit meer zou kunnen stappen, en dat zijn zicht niet meer zou worden wat het geweest is. Voor de ontremmingen, typisch bij een frontaal hersenletsel, krijgt Pieter medicatie. De medicatie tempert de agressieve, verwijtende uitbarstingen wel enigszins, maar ze gaan nooit helemaal weg. Samen met het beperkte ziekte-besef en de geheugenproblemen, die ‘niet te genezen’ zijn, maakt dit alles het terug alleen gaan wonen onmogelijk.

Het zoeken naar een geschikte woonomgeving is bijgevolg niet evident. Pieter kan heel wat dagelijkse activiteiten niet meer zelf uitvoeren. Hij heeft lichamelijke verzorging en ondersteuning nodig die hem met fluwelen handschoenen benadert, voornamelijk ten gevolge van zijn beperkt ziektebesef. De omgeving ‘aanpassen’ (of inlichten) blijkt vaak nodig, net als het Pieter subtiel herinneren aan afspraken (die hij vergat) en sociale normen (wegens ontremmingen). In die zoektocht naar een andere woonomgeving komt onder meer een woonzorgcentrum in het vizier, maar daarvoor is Pieter veel te jong. Voorzieningen voor mensen met een handicap worden vervolgens uitgesloten voor Pieter: ‘ik ben niet gehandicapt. Als je me daar steekt, maak ik me van kant.’ Pieter moet uiteindelijk weg uit het ziekenhuis. Zijn zus en 3 broers hebben elk hun eigen gezin en bekommernissen. Pieter gaat terug bij zijn 70-jarige moeder en haar vriend wonen.

Na enige tijd komt de sociale dienst van het ziekenfonds aan huis bij Pieter en zijn moeder, op verzoek van de lokale politie. Zij werden herhaaldelijk opgeroepen door het gezin voor situaties, waarvoor dan toch geen PV opgemaakt werd: eenmaal aangekomen bij het gezin, vertelde moeder dat ze te snel de telefoon genomen had, dat alles in orde was. Voor de sociale dienst van de politie toch het signaal dat het gezin ondersteuning nodig had. Die ‘bemoeienissen’ van het ziekenfonds zijn niet meteen de vraag van het gezin, maar men laat het wel toe. Pieter geraakt op die manier toch ingeschreven op de (provinciale) wachtlijst voor personen met een handicap: een dagcentrum, ‘bezighouding overdag’ volgens Pieter, ziet hij nog net zitten om eens te proberen. Er wordt een aanvraag bij het Vlaams fonds gedaan. Hoe eenvoudig het lijkt – in de regio van Pieter zijn wel een aantal dagcentra – des te complexer blijkt de realiteit. Een moeilijke zoektocht wordt het, want ofwel ziet het dagcentrum de aanwezigheid van Pieter in de groep niet haalbaar, ofwel ziet Pieter het niet zitten om ‘gratis te moeten werken en er zelfs nog voor te moeten betalen’. Met aanklampende en volgehouden hulpverlening vanuit het ziekenfonds komt Pieter terecht in een dagcentrum van een (woon)voorziening die zich specifiek richt tot volwassenen met een niet-aangeboren hersenletsel. Pieter is dan 38 jaar. Pieter start met 1 keer overdag, dat wordt geleidelijk opgebouwd tot 5 dagen per week, tot er na 4 jaar plaats is om er te wonen. ‘Hele dagen op mekaars lip zitten, en mijn zuster en broers die zich dan nog kwamen moeien. Het was dat niet.’ vertelt Pieter achteraf.

Als je aan Pieter vraagt hoe het leven is in de woonvoorziening, dan hoor je meestal dat het eten er ‘vree goe’ is, dat de medewerkers vriendelijk zijn, maar dat je soms behandeld wordt als een kind: ‘je mag hier niet roken op de kamer. De meiskes (begeleidsters) komen aan mij om mij te wassen, maar ik mag hier niet aan hen komen. Ik babbel graag met de mensen, maar er wonen er hier ook die mij liever niet zien komen, denk ik. Die zitten altijd op mijn kap. Ze kunnen tegen niets. Ze moeten maar hun kamerdeur sluiten als ik er niet in mag’. Er zijn tegelijk ook elementen van de woonvoorziening waar Pieter wel over te spreken is: ‘De feestjes zijn altijd wel leuk. Ik blijf altijd tot één van de laatste. Ik vertel dan veel over mijn werk en leven van vroeger’. Tegelijk blijft Pieter ook nog dromen koesteren: ‘Maar nu zit ik hier… ze zeggen dat ik niet meer alleen kan wonen. Ze denken dat ik teveel ga drinken dan. ’t Zou zeker van dat zijn. ‘k deed dat vroeger ook. Maar k zou wel kunnen stoppen als ik wil. ‘k zou wel graag alleen gaan wonen. De dingen van vroeger weer doen: ik zou weer gaan werken, met mijn auto rijden, op café gaan en een vrouwke meebrengen. Dat zou gaan. ‘k had succes hoor, vroeger. ‘k denk dat het nog zou lukken…’

Als Pieter een tijdje in de woonvoorziening woont, wordt een voorlopig bewindvoerder aangesteld voor de financiële zaken, op vraag van de broers, omdat het voor moeder niet goed meer lukt. Pieter zelf springt nonchalant om met zijn portefeuille, heeft heel veel moeite met de omschakeling naar de euro – alles lijkt in zijn ogen veel goedkoper geworden. Zijn ontremd gedrag maakt niet alleen dat Pieter zegt wat hij ziet en denkt, maar ook koopt wat hij ziet, vooral op vlak van eten, drinken en roken. Een vast zakgeldbedrag per dag, dat hij kan besteden aan wat hij wil, maakt het voor Pieter zelf ook duidelijker, denken de ondersteuners rond hem. Maar echt gelukkig is Pieter daar niet mee: ‘ge hebt gij dat toch ook niet? Zou jij willen dat je niet meer kunt doen met je geld wat je wil? Het is toch mijn geld? ’t Is hier nog erger dan in de gevangenis, ze laten ne mens daar nog meer gerust.’

In overleg met de familie gebeurt de aanvraag voor de aanstelling van een voorlopig bewindvoerder toch. De vaststelling dat Pieter zelf zijn inkomen onvoldoende kan beheren en het feit dat de organisatie zou moeten ingrijpen of het beheer van gelden zou moeten overnemen en dit niet wil/mag doen, leiden tot die beslissing. ‘Als t maar geen pilarenbijter is en als die zelf niet aan mijn geld zit. ‘k heb altijd graag geleefd en dat is nog niet veranderd. Mijn familie weet dat, ‘k ben niet lik mijn broers en mijn zuster’, zegt Pieter tegen de vrederechter. Een advocaat wordt aangesteld als voorlopige bewindvoerder. Op dat moment betreft deze bescherming alleen de goederen.

Pieter blijft dromen van alleen wonen. Vaak wordt dit ter sprake gebracht door Pieter, en het wordt dan ook vaak op de teamvergadering gebracht (zijn we wel goed bezig, hoe kunnen we tegemoetkomen aan zijn droom, is Pieter wel gelukkig in deze woonomgeving, zou er een plek zijn die beter is voor hem, …). Pieter leert Martine kennen op een vakantie van Ziekenzorg. Martine woont alleen in het dorp. Het klikt tussen Martine en Pieter. Wekelijks gaat Pieter op bezoek bij haar (hij wordt gevoerd en weer opgehaald door de begeleiding) en in het weekend komt Martine met haar elektrische scooter naar Pieter. Na enkele maanden beslissen beiden om te gaan samenwonen. Pieter licht zijn broers en moeder in. Ze zijn blij voor Pieter en Martine, maar toch ook wel wat bezorgd. Er volgt een overleg met Pieter, één van de broers, Martine en de begeleiding van Pieter: wensen, noden en plannen worden bekeken. Er wordt afgesproken wie wat zal uitklaren of klaar maken en een volgende datum - ongeveer een maand later - wordt afgesproken met elkaar. Enkele dagen later zegt Pieter dat hij gaat verhuizen: de begeleiding mag hem voeren met zijn bezittingen en hij keert niet meer terug. De begeleidster verwijst naar het overleg, maar dit maakt voor Pieter niets uit: het is beslist en geregeld. Een telefoontje naar de broer, samen met Pieter, bevestigt het verhaal van Pieter. Martine bracht haar ondersteuners al op de hoogte en het is in orde. Pieter verhuist (met een minimum aan gerief: de rest volgt dan wel), de bewindvoerder wordt ingelicht en de dienstverleningsovereenkomst wordt op vraag van de familie beëindigd. De begeleiding vreest dat dit voor Martine wel een heel zware opgave zou kunnen zijn. 4 dagen later belt Martine dat Pieter er weg moet. Kort daarna belt de broer om te vragen of we Pieter kunnen gaan halen. Pieter keert terug naar de woonvoorziening. De bezoekjes tussen Martine en Pieter blijven nog enkele maanden, zij het minder frequent.

Net als Pieter zijn er nog heel wat bewoners in de voorziening die dromen van een ‘normaal’ leven, vergelijkbaar met het leven dat ze vroeger hadden, voor het ongeval. Voor de begeleiding vormt dat heel vaak een zoektocht en ‘debat’ op de teamvergadering, waarbij droom en mogelijkheid tegenover elkaar worden afgewogen: hoe we het verblijf in de organisatie zo minst ingrijpend mogelijk kunnen maken voor elk individu, en daarnaast ook evenzeer aandacht kunnen hebben voor het ‘samenleven’, hoe we verbondenheid met hun nieuwe woonplaats en omgeving, hun vroeger netwerk en relaties kunnen faciliteren en daarbij rekening houden met hun wensen (en hoe we die wensen kunnen achterhalen zonder ze op te leggen). Het lijkt een voortdurend koorddansen tussen tussenkomen en ingrijpen op de autonomie van mensen en hun autonomie respecteren, en ons continu afvragen of we wel het goede doen. Het koorddansen ervaren we even goed tussen de verzuchtingen en wensen van bewoners en die van dichte familieleden (partners, kinderen, broers en zussen, ouders, …), die vaak ook de rol van bewindvoerder opnemen.

Pieter blijft de wens uiten om zelfstandiger – alleen, of beter nog: met een vrouw die niet in een rolwagen zit - te gaan wonen. Voor Pieter betekent alleen gaan wonen: kunnen doen wat je wil, buiten kunnen komen, andere mensen zien, niet meer al die regeltjes. Er wordt door de begeleiding gezocht hoe men aan zijn wens kan tegemoet komen. Dit wordt door de organisatie vooral gezocht in meer dag-invulling buiten de woonvoorziening. Dat lukt enkel als een begeleider (vrijwilliger, familielid, …) meegaat: de combinatie van fysieke en visuele handicaps zorgen ervoor dat hij iemand nodig heeft voor zijn verplaatsingen over langere afstanden. Het uittesten van een elektrische rolwagen zorgde voor onnoemelijk veel schadegevallen in die testperiode: zijn visuele handicap en het niet meteen een ingezette handeling kunnen stopzetten zorgen ervoor dat hij blijft doorrijden. Als Pieter iemand nodig heeft voor de verplaatsingen, dan kan die persoon meteen ook de verkeersgevaren inschatten. Pieter gaat er immers vanuit dat hij als rolstoelgebruiker overal voorrang heeft (‘ik ben een zwakke weggebruiker’).

Pieter zegt en doet ook vaak wat in hem opkomt. Zijn gedrag is ontremd. Anderen zien zijn woorden en daden als smaad, beledigingen, ongewenste intimiteiten of diefstal. Pieter gaat bijvoorbeeld heel graag naar de markt en naar de winkel. Hij slaat graag een praatje met de mensen. De ander is er niet altijd even mee gediend dat Pieter geen blad voor de mond neemt. Zo is het ook sterker dan hemzelf om, als hij iets lekkers ziet, het zomaar te grijpen in het winkelschap, van iemands bord, of uit iemands tas.

Typerend voor de organisatie waar Pieter verblijft, is dat men zoveel mogelijk tracht deel te nemen aan activiteiten in de buurt, en Pieter sluit hier heel vaak bij aan. Pieter wordt ook lid van een vrijetijdsorganisatie. Hij blijft wel afhankelijk van een vrijwilliger, vriend of stagiair die hem dan kan ondersteunen tijdens de uitstap of activiteit. Gelukkig is de chauffeur van het vervoersbedrijf via dienstencheques ook bereid om te assisteren tijdens de uitstap. Zo kan Pieter ook kiezen waar en wanneer hij eens ergens naar toe wil, met zijn persoonlijke chauffeur mee: iets gaan eten, naar de markt, gaan zien of er een geschikt huis of appartement te huur staat in zijn vroegere woonbuurt, …

De invoering van de PVF gaat gepaard met de hoop op een zelfstandiger wonen voor Pieter, want zo wordt het gewijzigde financieringssysteem ook voorgesteld: ondersteuning kunnen inkopen die hij wenst, of een assistent in dienst nemen die hem de nodige ondersteuning biedt ‘in het gewone leven’. Pieter heeft voor heel wat uren en nagenoeg alle activiteiten van het dagelijks leven ondersteuning of nabijheid nodig. Persoonlijke assistentie voor wat hij nodig heeft, blijkt echter niet alleen financieel niet haalbaar (PVB te beperkt) maar nagenoeg ook niet organiseerbaar (iemand voor weekendondersteuning bijvoorbeeld werd ook niet gevonden, thuisverpleging komt op het uur dat voor hen en hun ronde past). Zijn vervangingsinkomen blijkt ook onvoldoende groot om extra zorg te bekostigen bovenop de huurprijs.

Een volgende denkpiste is verhuizen naar een dienst Zelfstandig Wonen. Een kleinschalige dienst zelfstandig wonen die kon zorgen voor de nodige assistentie en permanentie, voorzien in een sociale huurwoning (waardoor huurprijs volgens inkomen), in combinatie met ondersteuning door thuiszorg, vaste vrijwilligers, ambulante ondersteuning en maaltijden in het buurthuis. Opnieuw blijkt zijn PVB ontoereikend om de ondersteuning in te kopen die hij nodig heeft. Met het saldo van zijn PVB (na aftrek van de assistentiekost voor de dienst zelfstandig wonen) bleek nauwelijks nog anderhalve dag per week dagondersteuning in groep mogelijk. Dat is bovendien niet de vraag van Pieter. Een leven dat voor hem de moeite waard is, is deel uitmaken van het ‘gewone’ sociale leven. De frequentie waarmee dit zou kunnen in een zelfstandiger woonvorm zou heel wat lager zijn dan de mogelijkheden die hij nu heeft, in een 24-uurs residentiële voorziening. Waar we aanvankelijk dachten dat de persoonsvolgende financiering meer zorg op maat mogelijk zou maken waardoor tegemoet gekomen wordt aan de verzuchtingen van mensen zoals Pieter, botsen we in de dagdagelijkse praktijk op onoverkomelijke hindernissen. Hierdoor verandert het nieuwe systeem uiteindelijk niets aan de concrete leefsituatie van mensen.

Pieter wordt ingeschreven op de wachtlijst voor een sociale woning (binnen het project zelfstandig wonen dat zou opstarten), maar de gesprekken met de Dienst Zelfstandig wonen worden on hold geplaatst omdat het niet meteen een antwoord op de noden van Pieter blijft, volgens de huidige begeleiding. Met de familie wordt afgesproken om een zijweg te nemen: voor Pieter zijn sociale contacten belangrijk, verbinding met anderen en vaste plekken waar hij naar toe kan gaan, waar hij echt deel van kan uitmaken. Als Pieter op een andere manier gaat wonen, zijn dat de dingen die zijn leven de moeite waard maken, en zal daar actief op ingezet moeten worden (naast de vele ondersteuning aan huis, voor het dagelijkse leven, die Pieter nodig heeft). Lus vzw wordt gecontacteerd. Pieter, zijn huidige begeleiding, broers en de zoon van Pieter sluiten aan bij de eerste gesprekken. Deze verlopen moeilijk. De familie haakt af: ze wensen niet mee te stappen in het verhaal naar zelfstandiger wonen, ze hebben het gevoel dat ze meer zorg gaan moeten opnemen en dat dit niet haalbaar is in combinatie met hun eigen leven. Herhaaldelijk geven ze aan dat de woonvoorziening verantwoordelijk is als er iets fout loopt. Zij willen niet dat hun broer alleen gaat wonen, ze zien dit totaal niet haalbaar.

In die periode dient ook het statuut van voorlopige bewindvoering van Pieter ingekanteld te worden, volgens de nieuwe wet omtrent beschermstatuten. Bewindvoering kan nu over zowel financiële als persoonsgebonden materies gaan, in de vorm van bijstand (samen met, naast de persoon) of volledige vertegenwoordiging (in naam van beschermde persoon) en meer op maat (een opsomming van thema’s waarvoor de persoon al dan niet bescherming nodig heeft). De regel is dat er gekozen wordt voor de minst ingrijpende bescherming die nodig is: louter als bescherming van de persoon, niet als beknotting. De familie en begeleiding twijfelen of Pieter wel volledig zelf kan beslissen wat de keuze van de verblijfplaats betreft. Zonder maatregel betekent dit: als Pieter beslist om te vertrekken uit de voorziening om ergens alleen te gaan wonen, dan kan hij dat. Hij heeft enkel een bewindvoerder voor het financiële, wat betekent dat de bewindvoerder over de goederen (een advocaat) zich enkel mag uitspreken over de financiële haalbaarheid. Deze bescherming – die trouwens op bepaalde momenten ook al een serieus ingrijpen betekent voor Pieter zelf – is misschien al voldoende?

Het begeleidend team en de broers (en zus) weten het niet goed. Zou Pieter dat doen, vertrekken als iedereen rond hem daartegen is? Als hij wil vertrekken, en hij verneemt dat het niet mag omdat hij dat niet zelf kan beslissen, wat zou dit betekenen voor Pieter? Wat vindt Pieter zelf? Ligt hij daar wakker van? De familie (zijn meest betrokken en oudste broer reageert ook voor de anderen) wil die rol van bewindvoerder in elk geval niet opnemen. De complexiteit en twijfel wordt toegelicht aan de vrederechter. Deze stelt een expert aan, en Pieter gaat samen met de ortho-agoge van de woonvoorziening langs bij een psychiater, die zijn advies overmaakt aan de vrederechter. De vrederechter neemt uiteindelijk de beslissing, op basis van diverse meningen (verslag van de expert, de bewindvoerder-advocaat, Pieter zelf, familie en huidige begeleiding): Pieter heeft bijstand nodig als hij wil veranderen van verblijfplaats. Op alle andere thema’s over zijn persoon, kan Pieter zelf beslissen. Enige tijd later wordt Pieter ernstig ziek. De vraag, de zoektocht en dilemma’s rond het alleen gaan wonen zijn niet meer aan de orde. Pieter zelf brengt dit ook niet meer ter sprake.