Germaine

Een aantal jaren later gaat ze aan de slag in een maatwerkbedrijf, tot haar huwelijk met Mark die vanaf dan het inkomen verzorgt. Het koppel woont een tijdje in bij de ouders van Mark, waar Germaine helpt met het huishouden. Toch beschouwt ze zichzelf vaak als lui, nu ze geen eigen job meer heeft. In deze periode verwachten ze samen ook een dochtertje, maar volgt er een miskraam. Na een zestal jaar gaan Germaine en Mark uit elkaar. Gezien de goede band met haar schoonfamilie kan Germaine wel nog even bij hen verblijven. Later verhuist ze naar huurwoningen, waar ze alleen woont, haar plan trekt.

Meer dan twintig jaar lang rijdt ze vanuit haar woonplaats met een bromfiets naar haar werk in een maatwerkbedrijf, dat ze kort na de scheiding opnieuw heeft aangevat. Het werk biedt haar voldoening, structuur en ‘een babbelke’, al kan ze zich soms ook erg opjagen in het lawaai en gekibbel tussen collega’s. Germaine hecht veel belang aan haar familie, en passeert onderweg naar het werk nog regelmatig bij haar jongste broer die in de buurt woont.

Na het overlijden van haar moeder, die tot dan ook haar administratie en financiën regelde, bouwt Germaine een schuldenlast op. Hoewel ze het zelf niet graag toegeeft, zijn lezen, schrijven en omgaan met de euro moeilijk voor haar. Professionele omkadering of tegemoetkomingen heeft ze niet. Wel leert ze op middelbare leeftijd via het maatwerkbedrijf een door het VAPH vergunde zorgaanbieder kennen, bij wie ze zich aanmeldt op een wachtlijst. Verder krijgt ze vooral hulp van een vriendin die ook zelf met financiële moeilijkheden kampt en in de eenpersoonswoning van Germaine mee het huishouden runt, onder meer in ruil voor sigaretten en informeel onderdak voor haar moeder. Hoewel Germaine belang hecht aan het gezelschap en de steun, is ze niet altijd even gelukkig met de situatie, met de onderlinge ruzies die soms ontstaan, met het feit dat ze zelf in de zetel moet slapen.

Een combinatie van stress op en naast het werk, een verhoogde bloeddruk en het vele roken, werkt in op Germaines gezondheid. Soms wordt alles plots zwart voor haar ogen, en valt ze neer. Aangespoord door haar vriendin gaat ze voor het eerst sinds lange tijd naar een dokter die haar medicatie voorschrijft en eerder bij toeval opmerkt dat ze recht heeft op een verhoogde tegemoetkoming en op andere vormen van professionele ondersteuning die ze tot dan toe ontbrak. Rond die tijd wordt ambulante begeleiding opgestart via de zorgaanbieder die eerder al in beeld kwam. Drie keer per maand wordt Germaine ondersteund op voornamelijk psychosociaal en administratief vlak. Daarnaast weet ze met behulp van budgetbeheer via het OCMW stilaan de schulden van zich af te schudden en bouwt ze gaandeweg een bescheiden spaarboek op.

Op een gegeven moment krijgt echter Germaine een zware hersenbloeding, waardoor ze haar werk niet langer kan voortzetten. Na een opname in het ziekenhuis wordt extra thuisondersteuning noodzakelijk geacht. Germaine vreest tegelijk dat haar vriendin haar zal laten vallen wanneer er extra hulp komt aan huis. De praktijkwerkers die haar intussen omringen, koesteren echter weinig vertrouwen in de motieven van haar vriendin en trachten diens moeder naar eigen zeggen vriendelijk uit de woning van Germaine te weren. Haar huisarts vertelt erover “door hulp aan te bieden die reglementair moest zijn, mocht die oudere madam daar niet meer wonen, want thuiszorg komt voor één persoon die daar woont, en als daar nog een andere zit… Dat is moeilijk. Ook voor de verzekering is dat moeilijk. Dan blijkt, in het huurcontract, dat dat ook niet mocht. Dat waren dingen die lang voor haar een oplossing waren, maar die eigenlijk niet wettelijk waren. En als ge dan alles installeert, moet alles wettelijk zijn, en dan moest die madam eruit, hé.” Een jaar na haar beroerte worden thuisverpleging en familiehulp ingeschakeld.

Deze interventies, in combinatie met de 36 mobiele contacten op jaarbasis blijken na verloop van tijd echter niet te volstaan om Germaine op een gepaste manier te ondersteunen. Wanneer duidelijk wordt dat haar toestand achteruit blijft gaan, wordt de mobiele begeleiding tijdelijk ingewisseld voor een periode van kortverblijf bij dezelfde zorgaanbieder. Aangezien Germaine naar persoonsvolgende financiering toe enkel aanspraak kan maken op rechtstreeks toegankelijke hulp, gebaseerd op haar situatie van voor de beroerte, komt ze voorlopig niet in aanmerking voor een meer intensieve ondersteuningsvorm. Nochtans zou beschermd of residentieel wonen volgens haar begeleider meer aangewezen zijn: “Germaine heeft nood aan samen eten in gemeenschappelijke ruimtes, samen gaan slapen, dat is iets dat Germaine nodig heeft. Zij heeft nood aan mensen die haar op tijd op het toilet zetten, haar aankleden, haar zeggen om in de zetel te zitten in plaats van in bed, die haar constant activeren en ook aanmoedigen om verder te eten, want anders laat ze het staan.” Gezien de toegenomen intensiteit van begeleiding die nodig is, tikken de mobiele contacturen waarop ze formeel recht heeft steeds sneller weg. Van zijn diensthoofd krijgt de begeleider de ruimte om toch de tijd te investeren die haar huidige situatie vraagt. Extra ondersteuningsuren worden bewust zichtbaar gemaakt in een registratiedocument om zo de verhoogde zorgzwaarte extra te kunnen onderstrepen. Niettemin dreigt de gewenste omschaling van haar bestaande zorgzwaarteprofiel een lang proces te worden. En de tijd dringt.

Intussen engageert haar begeleider zich om te blijven zoeken naar alternatieve huisvestings- en ondersteuningsmogelijkheden voor Germaine en besluit hij ook woonzorgcentra te contacteren. Om financiële redenen kan Germaine slechts in een beperkt aantal woonzorgcentra terecht. De aanvraag tot een residentiële opname wordt hier bovendien beoordeeld via de Katz-schaal – een document waarmee een arts haar afhankelijkheidsgraad scoort. Zes elementen staan daarbij centraal: zich wassen, zich kleden, zich verplaatsen, toiletbezoek, incontinentie en eten. Hoe zwaarder de score op de Katz-schaal, hoe groter de kans dat ze in het woonzorgcentrum terecht kan. Germaines score blijkt in combinatie met haar relatief jonge leeftijd – ze is op dat moment 60 jaar – echter niet hoog genoeg om in aanmerking te komen. Haar begeleider geeft aan: “Medisch scoort zij op veel vlakken te laag om een goede, zware Katz-schaal te hebben. Al is dat de laatste maanden opnieuw achteruit gegaan.” De praktijkwerkers die haar kennen, benoemen de situatie waarin ze zich bevindt als veel complexer dan wat door de inschaling – die zich oriënteert op puur fysieke aspecten – kan worden gevat. Ze verduidelijken dat Germaine puur fysiek gezien in principe wel in staat is om te eten of om naar het toilet te gaan, maar dat ze onder meer de ondersteuning mist om dat ook daadwerkelijk te doen. Zo vertelt haar budgethouder binnen het OCMW: “Als ge vraagt van: “kan ze zelfstandig eten”, bijvoorbeeld: “ja, zij kan zelfstandig eten.” Maar ge moet er bij wijze van spreken bij zitten om haar te zeggen dat ze moet eten. “Kan ze zelfstandig wandelen?” Ja, op zich kan ze zelfstandig wandelen, maar mentaal gezien gaat dat niet. […] Ik denk een stuk door de beperking, en misschien ook een stuk haar niet meer goed in haar vel voelen, waardoor... Ze laat haar letterlijk volledig gaan. Maar dat wil niet zeggen dat ze het fysisch niet zou kunnen. […] Maar uiteindelijk, ja, wat er medisch gezien kan of fysisch kan, stemt niet altijd overeen met hoeveel courage dat mensen nog hebben om dingen effectief te doen. En dat is hetgeen waar we bij Germaine ook wel een stuk op botsen, denk ik. […] Letterlijk kan ze die dingen […]. Ze kan het in de nabijheid van mensen, maar laat haar alleen leven… Dan komt ze gewoon haar bed niet meer uit. Dan ligt ze gewoon te verkommeren in haar bed. Zij gaat ook niet meer eten bijvoorbeeld dan. Tuurlijk, ze kan zelfstandig eten. […] Ze kan inderdaad haar zelfstandig verplaatsen. Maar gewoon niet alleen, denk ik. Ze kan, maar niet alleen.”

Als tijdelijke oplossing wordt Germaine uiteindelijk opgenomen in de kortopvang van een woonzorgcentrum van het OCMW; een verblijf dat ze gezien de korte periode zelf kan bekostigen. Haar begeleider en thuisverpleegkundige merken meteen op dat deze situatie gunstig is voor Germaine en haar op bepaalde vlakken meer autonomie en – zoals ze zelf zegt – ‘courage’ weet te bieden: “Ik ben haar gaan bezoeken: en ik zag een andere Germaine op een week tijd. Ze heeft geen natte broeken gehad, want ze gaat om de twee uur naar het toilet. De verpleging komt haar constant activeren. Ze zit daar goed. Maar alleen omdat ze daar zit, met de nodige omkadering. Stuur haar weer naar huis en ge gaat weer de drama’s hebben van daarvoor. Maar nu zit ze goed op haar plaats en is ze vrij goed, waardoor ze niet zo’n slecht beeld geeft.” Deze positieve ontwikkelingen zullen er volgens de ondersteuners echter voor zorgen dat Germaines zorgbehoefte volgens de Katz-schaal opnieuw te laag zal worden gescoord om in aanmerking te komen voor een meer langdurig residentieel verblijf: “Rust- en verzorgingstehuizen hebben liefst zoveel mogelijk zware patiënten om meer financiering te krijgen. Dus mensen gelijk Germaine, die niet oud zijn en eigenlijk nog heel goed kunnen rondstappen en die misschien in een rust- en verzorgingstehuis beter scoren dan thuis doordat ze die structuur hebben, doordat ze op tijd naar het toilet gaan of eraan herinnerd worden om naar het toilet te gaan, die daar gaan opklaren,..., gaan misschien maar een forfait A niet meer scoren. Maar dat rust- en verzorgingstehuis heeft dat helemaal niet graag, hé, dat die maar een forfait A niet meer scoort.”

Als Germaine ‘te zelfredzaam’ wordt bevonden, riskeert ze precies de ondersteuning te missen die ze nodig heeft om haar zelfredzaamheid te kunnen waarborgen. Na maximum 60 aaneensluitende dagen zal ze dan voor minstens twee dagen weer naar huis moeten gaan, iets wat zowel Germaine zelf als haar begeleider niet wenselijk vinden. Bijna radeloos stelt haar begeleider: “Ik heb al gedacht – maar het is verschrikkelijk om te zeggen – het zou niet zo slecht zijn dat ze weer een kleine beroerte zou krijgen, dat ze in het ziekenhuis belandt waardoor de sociale dienst van het ziekenhuis haar zou inschalen, want in een ziekenhuis hebben ze meer macht hebben daarover.”

De 60-dagen-limiet wordt echter bereikt, en Germaine verhuist van het kortverblijf in het ene woonzorgcentrum, naar huis, naar een kortverblijf in een ander woonzorgcentrum, weer naar huis. Hoe en waar haar leven vorm krijgt, blijkt sterk afhankelijk van de beperkte alternatieven die voorhanden zijn en van beslissingen die in haar plaats worden genomen. Germaine heeft het hier merkbaar moeilijk mee: “Het is triestig, ze. Als ge altijd moet veranderen. (Zucht diep) Maar ja. We moeten ermee voort, hé. Dju toch! […] Ge moet dat allemaal laten doen, hé.” Ze geeft ook herhaaldelijk aan dat ze zich, zeker sinds de beroertes en het verlies van haar werk, bijzonder eenzaam voelt en vooral haar broers erg mist. Zij wonen beiden wel in een (woon-)zorgvoorziening, elk in een andere gemeente. Hen een bezoek brengen lukt op eigen houtje niet meer, en ook bij hen verblijven blijkt om alle voorgaande redenen geen optie voor Germaine. In de woonzorgcentra heeft ze weinig contact met andere bewoners. Wel vond ze iemand bij wie ze – tegen het advies van de dokter in – ‘af en toe een sigaretje gaat schooien’.

Na een traject met veel verhuisbewegingen weet Germaine uiteindelijk toch een permanente te plaats te vinden in één van de woonzorgcentra waar ze eerder al tijdelijk verbleef. Haar zorgprofiel kan mede verzwaard worden door de zwakke score die ze – omwille van het feit dat ze niet kan lezen of schrijven – behaalt op een diagnostisch instrument dat eigenlijk bedoeld is om na te gaan of er sprake is van dementie. Het formele netwerk rond Germaine is opgelucht dat er ‘een’ plaats voor haar kon worden gevonden en stellen dat ze in haar ongeluk ‘geluk’ heeft gehad om hulpverleners te kennen die voor haar deuren hebben trachten te openen. Zorgprofessionals ter plekke geven echter aan dat ze de gevonden setting toch niet zo ideaal vinden, omdat die Germaine (net als haar medebewoners) eigenlijk te veel uit handen neemt: “Koken wordt beneden in de keuken gedaan. Huishouden: er zijn hier poetsvrouwen. Allez ja, ge hebt niet dat huis-huisgevoel. Mensen die fysiek nog redelijk goed zijn of kunnen meedenken zouden daar wel baat bij hebben om meer dagelijkse taken op te kunnen nemen, zich nuttig te kunnen voelen. En ik denk ook dat het kleinschalige belangrijk is, met intensieve begeleiding. Intensiever dan je hier kan doen.”